Karolina wiedziała, że na pewno nie spodziewa się dziecka . Mogą dawać objawy, które usypiają czujność, bo łat. Badanie ginekologiczne - wskazania, przebieg. Badanie ginekologiczne jest jednym z podstawowych . Urodziła się ze złożoną wadą serca. Ponad 23 lata temu pomogli specjaliści z CZD i sprzęt zakupiony przez WOŚP Zuzia z wrodzoną wadą serca czeka na operację. Zabieg pozwoli jej normalnie żyć. Niespełna 2-letnia Zuzia cierpi z powodu zespołu niedorozwoju lewej części serca, który lekarze zdiagnozowali jeszcze w życiu płodowym. Po narodzinach przeszła poważną operację mięśnia sercowego. Pilnie potrzebuje kolejnego zabiegu wrodzonej wady Witam.Czy dziecko w wieku 8 lat z wadą serca-hlhs-po 3 operacjach kardiologicznych może wykonywać ćwiczenia z rehabilitantem np.brzuszki itp?syn ma po udarze niedowład spastyczny lewostronny,skrzywienie kręgosłupa i miednicy.Rehabilitant chce poprzez terapię YUMEIHO® skorygować położenie miednicy.Czy jest to niebezpieczna terapia i Poród kleszczowy: powikłania u matki. problem z nietrzymaniem moczu (na skutek uszkodzenia zwieraczy) ryzyko infekcji dróg rodnych (duża rana na kroczu). Polskie Towarzystwo Ginekologiczne stoi na stanowisku, że ograniczenie użycia kleszczy jest jednym z ważniejszych elementów zapobiegania urazom okołoporodowym. 1. Dzieci z wrodzona wadą serca stanowiły najliczniejszą grupę hospitalizowanych w Oddziale Kardiologii. 2. Ubytek w przegrodzie międzyprzedsionkowej był najczęściej spotykaną wrodzoną wadą serca. 3. Wzrastała liczba dzieci przyjmowanych do Oddziału Kardiologii w okresie objętym badaniem. Słowa kluczowe: choroby serca, wrodzone Vay Tiền Nhanh Chỉ Cần Cmnd. Poradnia USG Agatowa działa od 2006 roku jako referencyjny ośrodek kardiologii prenatalnej. Kierownikiem naukowym poradni jest dr hab. n. med. Joanna Dangel. W Poradni są badane kobiety ciężarne z całej Polski, jak również z Europy, u których w badaniu położniczym istnieje podejrzenie nieprawidłowej budowy serca lub innego narządu u płodu, a także pacjentki, które mają zwiększone ryzyko urodzenia dziecka z wadą wrodzoną serca. Każda pacjentka uzyskuje specjalistyczną konsultację i wskazówki dotyczące możliwości dalszego postępowania w ciąży w zależności od wyników badania. 1. Kardiologii prenatalnej i dziecięcej ECHO serca płodu (badania przesiewowe i specjalistyczne) – w tym bezpłatne badania dla ciężarnych w ramach umowy z Narodowym Funduszem Zdrowia (na podstawie skierowania od lekarza posiadającego umowę z NFZ) ECHO serca, EKG oraz konsultacje kardiologiczne dzieci i młodzieży diagnostyka i leczenie zaburzeń przewodzenia i rytmu serca 2. Położnictwa ocena rozwoju i anatomii płodu badania dopplerowskie, ocena ryzyka wystąpienia aberracji chromosomowej u płodu między 11 a 13,6 tygodniem ciąży wg wytycznych The Fetal Medicine Foundation, badania USG 3D i 4D 3. Ginekologii 4. Badania ultrasonograficzne (USG) pozostałych narządów – pełen zakres badań dzieci i dorosłych. 5. Oferujemy również bezpłatną pomoc psychologiczną dla rodziców w przypadku stwierdzenia wad rozwojowych u płodu. Wszyscy lekarze wykonujący badania położnicze i echokardiograficzne płodu posiadają aktualne certyfikaty polskie i międzynarodowe uprawniające do wykonywania tych badań. Pracujemy na nowoczesnej klasy aparatach ultrasonograficznych. Kontakt z Poradnią USG Agatowa: ul. Agatowa 10, 03-680 Warszawa – ZACISZE tel. 22 679 32 00, 504-144-140 poradniaUSG@ Data publikacji: 16/06/2015, Data aktualizacji: 09/11/2021 00:00 Skąd się biorą? Jak je wykryć? Czy mogą ustąpić same? Kiedy potrzebna jest operacja? Co roku rodzi się w Polsce parę tysięcy dzieci z wadami serca. Wady te powstają w pierwszych 8-10 tygodniach życia płodowego, kiedy serce rozwija się najbardziej intensywnie. Na szczęście w jednej trzeciej przypadków wada wyrównuje się sama, a w pozostałych leki i operacje przynoszą na ogół tak dobre rezultaty, że dzieci mogą prowadzić normalne życie. Najczęściej wszystko jest w porządku Różowa skóra, energiczne ruchy, regularny oddech, mocny krzyk wskazują na to, że serce noworodka jest sprawne. Lekarz osłuchujący dziecko słyszy wtedy zwykle dwa miarowe tony serca: pierwszy skurczowy i drugi rozkurczowy. Oprócz tego wyłapuje często dodatkowe dźwięki, tzw. szmery. Zwykle znikają one po kilku dniach, ale czasem utrzymują się, co może, ale wcale nie musi, wskazywać na nieprawidłowości (patrz ramka). Co powinno niepokoić? Dzieciom z wadą serca często brakuje tchu, kiedy płaczą. Niektórym nawet ssanie przychodzi z trudem. Dlatego ssą krótko i słabo przybierają na wadze. Są zwykle blade, łatwo się pocą. Ich skóra może mieć też odcień sinawy, zwłaszcza na twarzy, wargach i języku, inaczej niż przy zmarznięciu, kiedy sinieją końce palców. Jeżeli wada serca jest niewielka, może nie powodować żadnych dolegliwości i wtedy zwykle wykrywa się ją przy okazji badań okresowych albo kiedy idziemy z dzieckiem do lekarza z powodu banalnej infekcji. Badania diagnostyczne Kiedy lekarz opiekujący się dzieckiem ma jakieś wątpliwości co do stanu jego serca, kieruje je do kardiologa dziecięcego. Ten oprócz słuchawki, specjalistycznej wiedzy i doświadczenia, ma do dyspozycji całą aparaturę, która może dopomóc w diagnozie. Elektrokardiogram (EKG) Za pomocą końcówek przytwierdzonych do nóg, rąk i klatki piersiowej dziecka aparat rejestruje powstające w sercu bioprądy i przedstawia je w formie wykresów. Na podstawie kształtu tych krzywych lekarz ocenia pracę poszczególnych części mięśnia sercowego. Badanie jest zupełnie bezbolesne. Echo serca (ultrasonografia - USG) Badanie polega na "obmacywaniu" serca falami ultradźwiękowymi. Lekarz przykłada końcówkę aparatu do klatki piersiowej i wodząc nią uzyskuje na ekranie obraz narządu z uwidocznieniem jego budowy i przepływu krwi. Badanie trwa około pół godziny i jest zupełnie bezbolesne. Prześwietlenie promieniami X Zdjęcie rentgenowkie ukazuje wielkość i położenie serca. Pozwala też ocenić, czy płuca pracują efektywnie. Cewnikowanie serca Do żyły, zwykle w prawej nodze, wprowadza się cieniutką rurkę. Stąd przez naczynia krwionośne kieruje się ją do serca, żeby zmierzyć ciśnienie krwi w komorach i przedsionkach, a także pobrać jej próbki, aby ocenić wysycenie krwi tlenem. Zabieg wykonuje się pod znieczuleniem. Czasem dodatkowo do układu krwionośnego wprowadza się kontrast, który pozwala uwidocznić przepływ krwi i jamy serca na zdjęciu rentgenowskim lub na filmie. Badanie trwa ok. dwóch godzin i odbywa się w szpitalu. Leczenie Leczenie farmakologiczne jest jedynie wspomagające. Jeżeli wada zagraża życiu dziecka albo poważnie je utrudnia, trzeba się uciec do zabiegów. Cewnikowanie Do serca wprowadza się rurkę w sposób opisany powyżej, ale tym razem w celach leczniczych. Zastawki. Niektóre dzieci mają zwężenie zastawki. W zależności od tego, czy zwężona jest zastawka płucna czy aortalna kompensują to mocniejszymi skurczami serca przy wyrzuceniu krwi do płuc lub do dużego krwiobiegu. Zastawkę można poszerzyć za pomocą balonika, który wprowadza się przez cewnik i nadmuchuje do odpowiednich rozmiarów. Przetrwały przewód Botalla. Ponieważ w życiu płodowym płuca jeszcze nie pracują, krew omija je, płynąc przez odgałęzienie łączące tętnicę płucną z aortą. Tuż po urodzeniu dochodzi do "zamknięcia bocznicy" i zaczyna działać obieg płucny. Jeśli to dodatkowe naczynie samo się nie zasklepi, wprowadza się doń przez cewnik coś w rodzaju miniaturowego parasola, który zamyka niepotrzebny otwór. Operacje na otwartym sercu Jeżeli wada serca jest poważna i nie wyrównuje się z wiekiem, konieczna bywa operacja. Kiedy chirurg usuwa defekt, dziecko podłączone jest do sztucznego płucoserca. Po operacji pozostaje przez kilka dni na oddziale intensywnej opieki medycznej, gdzie monitory śledzą przebieg jego podstawowych funkcji życiowych - krążenia i oddychania. Do takiej interwencji chirurgicznej dochodzi najczęściej wtedy, gdy: w sercu jest otwór w przegrodzie międzyprzedsionkowej lub międzykomorowej, który sprawia, że krew zaczyna krążyć w niewłaściwym kierunku. Stan taki grozi uszkodzeniem mięśnia sercowego i układu oddechowego. Może obciążać też cały organizm, gdyż krew tętnicza miesza się z żylną i tkanki otrzymują za mało tlenu. naczynia krwionośne wychodzące z serca są zamienione miejscami i krew trafia nie tam, gdzie powinna (tętnicza z powrotem do płuc, żylna do tkanek całego ciała). Dziecko się męczy, ponieważ jest stale niedotlenione. W niektórych przypadkach konieczny jest zabieg operacyjny wkrótce po urodzeniu. O czym jeszcze warto wiedzieć? Poważna operacja sprawia, że dziecko może przejściowo cofnąć się w rozwoju. Najbardziej dotyczy to najnowszych umiejętności, które nie zdążyły się jeszcze utrwalić. Na szczęście dzieci szybko to nadrabiają. Dzieci chore na serce rzadko mają apetyt. Po operacji to również zmienia się zwykle na korzyść. Wszystkim dzieciom trzeba leczyć zęby, a zwłaszcza tym z chorobami serca, gdyż dla nich próchnica jest szczególnie niebezpieczna, bo bakterie z jamy ustnej mogą przedostać się z krwią do zastawek i trwale je uszkodzić. Bakteryjne zapalenie wsierdzia, bo o nim tu mowa, jest znacznie częstsze u dzieci z wrodzonymi wadami serca. Dlaczego nasze? Rodzice dziecka chorego na serce nie tylko martwią się o nie, ale często zadają sobie pytanie, dlaczego właśnie ich to spotkało. Czyżby czegoś zaniedbali? Nie wszystkie przyczyny wrodzonych wad serca zostały poznane. Prawdopodobieństwo wystąpienia wady jest większe jeżeli: wadę serca miał ktoś z najbliższej rodziny (żeby się niepotrzebnie nie denerwować, można poprosić o badanie ultrasonograficzne serca płodu już w 14. tygodniu ciąży); matka przechodziła we wczesnej ciąży infekcję wirusową, np. różyczkę czy grypę; paliła w ciąży papierosy i piła alkohol; zażywała niektóre leki, np. przeciwdrgawkowe. Szmery w sercu Pracujące serce wydaje dźwięki, zwane tonami serca. Szmery - dodatkowe odgłosy przepływania krwi przez serce i duże naczynia - są bardzo częste u noworodków i wcale nie świadczy to o chorobie. Takie normalne szmery nasilają się zwykle przy gorączce albo gdy dziecko ma anemię. Z czasem przeważnie zanikają. Na oddziale kardiologicznym dziewczyny na ogół spały na siedząco. O 6 rano wszystkie krzesła ogrodowe, których się tutaj najczęściej używało, trzeba było poskładać. Przy łóżeczkach zostawały taborety - opowiada Agnieszka Paraluk, jedna z założycielek Stowarzyszenia Serduszka z Prokocimia. Apolonia Po urodzeniu Apolonia nie chciała jeść. Pielęgniarki nazywały ją leniwym maluszkiem. Mamę - Karolinę Zawadzką - niepokoiły dźwięki, które wydawała córka. Coś jakby gruchanie. - Lekarka, która badała dziecko w drugiej dobie życia jeszcze niczego niepokojącego nie stwierdziła - opowiada pani Karolina. Potem Polę zabrano na badanie słuchu i już mi dziecka nie oddano, trafiła na intensywną terapię, przeszła reanimację, zaczęło się. Tego samo dnia, w tym samym szpitalu, na świat przyszedł także chłopiec. Jego rodzice wiedzieli, że dziecko urodzi się z wadą serca - zespołem niedorozwoju lewego serca (hypoplastic left heart syndrome - HLHS). Lekarz, który badał oba noworodki, zauważył, że ich serduszka są podobne. Zadecydował żeby dziewczynce również podać lek, który pozwala utrzymać drożność przewodu tętniczego. Rodzice chłopca planowali leczenie w Uniwersyteckim Szpitalu Dziecięcym w Krakowie, w Prokocimiu. Przewieziono tam oba noworodki. - Mieszkamy pod Krakowem - mówi mama Poli. - Do porodu wybrałam szpital Ujastek. Wiedziałam, że jest tam oddział neonatologiczny. Będąc w ciąży, bardzo się niepokoiłam o zdrowie dziecka. Robiłam wszystkie możliwe USG, chodziłam na prywatne wizyty, konsultowałam się u poleconych lekarzy. Ale wydawało się, że wszystko jest w porządku, dobrze się czułam, pracowałam niemal do samego porodu, szybko urodziłam. Pola otrzymała maksymalną liczbę punktów skali Apgar: 10. W trzeciej dobie po porodzie dyżurowałam przy inkubatorze. Byłam przerażona. Szukałam informacji gdzie taką wadę można leczyć. To było 7 lat temu. Wszędzie słyszałam tylko, że jedyną osobą, która operuje takie serca, jest prof. Edward Malec z Kliniki w Münster. Cały czas zastanawiałam się, jak ja przewiozę dziecko z inkubatorem do Niemiec. Po pierwszej operacji wiedziałam jednak, że chcę, aby Pola została w Prokocimiu. Najtrudniej zoperować takie małe serce. Ale przecież z tym lekarze już sobie poradzili, przygotowali dziecko do kolejnych etapów leczenia. Zaufałam im. Michał i Maja - Michaś, byłeś w szpitalu? Tak, zobacz, mam złamane serce - odpowiada czterolatek i pokazuje cioci bliznę po trzech operacjach. Pierwszą przeszedł w 10 dobie życia, drugą, gdy miał 9 miesięcy, trzecią w wieku 3 lat. Ze szpitala pamięta, że od docenta Tomasza Mroczka dostał auto. Stawia je dziś na półce z zabawkami. Urodził się 23 września 2012 r. w Jastrzębiu-Zdroju. - Wyglądał na zupełnie zdrowego - opowiada Agnieszka Paraluk, mama chłopca. - W drugiej dobie życia zaczął sinieć. Zabrano go na USG przezciemiączkowe. Potem widzieliśmy tylko, jak zabiera go karetka. Badanie wykazało HLHS, brak lewej komory serca. Chłopca przewieziono do Śląskiego Centrum Chorób Serca w Zabrzu. Tam jednak nie podjęto leczenia. Znowu karetka. W siódmej dobie życia Michał trafił na oddział prof. Janusza Skalskiego w Uniwersyteckim Szpitalu Dziecięcym w Krakowie. - Po pierwszej operacji syn spędził w szpitalu 3 miesiące, z czego 2 na intensywnej terapii - wspomina pani Agnieszka. Wypis dostaliśmy 24 grudnia o godz. 13. Wyściskałam panią doktor, to był najlepszy prezent, jaki mogłam dostać na święta. Zdążyliśmy do babci na kolację wigilijną. Po 2 tygodniach przyjechaliśmy do szpitala na kontrolę, ale niestety musieliśmy zostać. Michał przeszedł zabieg cewnikowania serca. Na szczęście po 3 dniach wróciliśmy do domu. Pół roku później przyszedł czas na drugi etap leczenia. Po operacji pojawiły się powikłania, po raz kolejny potrzebne było cewnikowanie. Spędziliśmy w szpitalu ponad miesiąc. - Przez kolejne dwa lata co 5 miesięcy przyjeżdżaliśmy tylko na kontrolę - kontynuuje Agnieszka Paraluk. - W sierpniu 2015 r. przyszedł czas na trzeci, ostatni zabieg. Dwa dni po operacji, z powodu niedomykalność zastawki trójdzielnej, syn jednak ponownie trafił na stół operacyjny. Na szczęście, potem wszystko się unormowało. Zbliżały się trzecie urodziny Michałka. Zamówiliśmy tort w cukierni w pobliżu szpitala. Michał bawił się wieczorem na oddziale, kiedy przyszedł do nas profesor Skalski. Zaczął grać z nim balonem. „Co Paraluk, idziesz do domu?”, spytał. „To już!?” Ucieszyłam się, ale nie mogłam w to uwierzyć. Dostaliśmy zalecenia i syn spędził urodziny z rodzeństwem w Jastrzębiu. Kiedy lekarze operowali Michała po raz trzeci, pani Agnieszka była w 6. miesiącu ciąży. Wiedziała, że Maja także urodzi się z wadą serca. Lekarze również podejrzewali HLHS. Po trzech dniach podawania leku lewa komora serduszka urosła jednak do prawidłowych wymiarów. - Bardzo rzadko zdarza się, aby w rodzinie było dwoje dzieci z wadą serca - mówi pani Agnieszka. - A już dziecko po dziecku to szczególny przypadek, więc u nas to chyba muszą być geny. Na oddziale Na stronie Stowarzyszenia „Serduszka z Prokocimia” rodzice nazywają oddział kardiologiczny w Prokocimiu drugim domem. Agnieszka Paraluk: - Myślę, że każdy rodzic kardiologiczny, którego pani tutaj spotka, tak o tym miejscu powie. Karolina Zawadzka: - Ja tego określenia nie lubię. Może dlatego, że Pola nie chciała się w szpitalu zadomowić. Po trzeciej operacji bardzo ciężko znosiła pobyt na intensywnej terapii, gdzie rodzice mogą spędzić tylko dwa razy dziennie po 45 minut. Jak nas widziała, zaczynała płakać, dostawała wręcz spazmów. Mnie się serce krajało. Dziś, gdy przychodzimy na kontrolę, niechętnie tutaj wraca. Agnieszka Paraluk: - Podczas ostatniego pobytu na intensywnej Michał był najstarszy. Miał dla siebie bajki, mógł oglądać telewizję. Wiem, że jednej nocy, po tym, jak odstawiono mu leki uspokajające, lekarz dyżurujący na zmianę z pielęgniarkami trzymali go za rączkę. Bardzo bałam się go zostawiać, a on robił mi „pa, pa”. Teraz, gdy przyjeżdżamy na badania, to idzie się przywitać z lekarzami. Wie, że dostanie lizaka, kolorowe naklejki. Boi się tylko pobierania krwi. Obie mamy wspominają, że na oddziale kardiologicznym, gdzie rodzice mogą przebywać z dziećmi cały czas warunki dla opiekunów były ciężkie. Ubikacja 4 piętra niżej, przy głównym wejściu do szpitala. Prysznic jeszcze dalej w podziemiach. W Domu Ronalda McDonalda, czyli hotelu dla rodzin, który działa obok szpitala, opiekunowi kardiologiczni mają przyznanych kilka miejsc, a nikt tu nie chce konkurować o nie z rodzicami dzieci chorych onkologicznie. Karolina Zawadzka: - Pamiętam specyficzny zapach oddziału, było tam bardzo duszno. Cieszyłam się, że mieszkam blisko Krakowa. Nawet jeśli nocowałam w szpitalu, mąż mógł popołudniu podjechać i na chwilę mnie zmienić. Kiedyś bałam się jeździć autostradą, ale sytuacja mnie zmusiła, żeby wybrać szybszą opcję. Wpadałam do domu, myłam się, jadłam coś, czasami przyłożyłam głowę na chwilę do poduszki i wracałam do dziecka. Ale mój komfort nie był wtedy ważny, mogłam spać na podłodze. Istotne było to, jak zajmują się Polą. Agnieszka Paraluk: - Dziewczyny na ogół spały na siedząco. O 6 rano wszystkie krzesła ogrodowe, których się tutaj najczęściej się używało, trzeba było poskładać. Przy łóżeczkach zostawały taborety. Kiedy byłam w ciąży pielęgniarki i lekarze bardzo się o mnie troszczyli, dopytywali, jak się czuję. Nawet sugerowali, żebym przywiozła sobie do spania materac. Ale wystarczył mi leżak, taki z podgłówkiem, i na którym mogłam nogi wyprostować. Ciągle wysyłali mnie do domu, ale nie miał mnie kto zastąpić. Mąż pracuje, mógł przyjechać tylko na weekend. Czasami siostra mnie zmieniała. Michał nawet się cieszył, jak ciocia przyjeżdżała. Karolina Zawadzka: - Kiedy rodzice funkcjonują w ten sposób przez dłuższy czas, zaczyna brakować sił. Chcąc być w szpitalu, zostawiają przecież swoje domy, pozostałe dzieci. Są rozdarci. Trzeba to sobie zorganizować, w głowie poukładać. Agnieszka Paraluk: - Gdy urodził się Michał, Milena miała roczek, Kamila trzy latka. Szybko więc musiały zacząć radzić sobie bez mamy. Cały czas im powtarzam, jakie są dzielne. Mąż, który wcześniej bał się zostać z nimi sam na 2 godziny, przyjechał do szpitala zająć się dwumiesięcznym dzieckiem, żebym mogła odpocząć. Kiedy urodziła się Maja, 2 tygodnie spędziliśmy w szpitalu na obserwacji. Ale dzięki pomocy rodziny wszyscy dali sobie radę, Michał także. Karolina Zawadzka: - Gdy urodziła się Pola, moja starsza córka miała 8 lat. Bardzo sie cieszyła, że będzie miała siostrę. Ale kiedy okazało się, że Pola jest ciężko chora, psychicznie źle to znosiła. Sama zaczęła chorować. Życie z połową serca Apolonia oprócz wady serca HLHS ma zdiagnozowaną enteropatię wysiękową oraz komorowe zaburzenia rytmu serca. Jest niziutka, trochę wolniej biega, trudniej jej podskakiwać. Ale przy tym to bardzo bystre i zabawne dziecko. Uwielbia występować, na scenie staje się pewna siebie. We wrześniu rozpoczęła naukę w pierwszej klasie szkoły podstawowej. W domu uczy się gry na pianinie. Nauczyciele trochę się obawiają opieki nad dziewczynką. - Nosi przy sobie specjalny dzienniczek, w którym spisałam, jak należy reagować, gdyby coś jej się działo - opowiada Pani Karolina. - W plecaku, w piórniku, wszędzie ma karteczki z naszymi numerami telefonów. Byłam też zobaczyć, jak w szkole wygląda lekcja WF-u. Powiedziałam pani, że Pola musi uważać. Choć sama się o nią boję, nie widzę sensu aby siedziała na ławce. Żeby móc opiekować się córką, Karolina Zawadzka zrezygnowała z pracy. - Nie wiedziałam, jak długo dziecko będzie żyło. Nie wyobrażałam sobie, żebym mogła znaleźć dla niej opiekunkę. Przed nami były kolejne operacje. W tym roku, odpukać, Pola mało chorowała, ale w poprzednich latach co chwilę łapała jakąś infekcję. A wtedy zawsze pojawia się strach, że dojdzie do powikłań. Komuś może się wydawać, że jestem przewrażliwiona, ale grypa czy ospa to dla tych dzieci ogromne zagrożenie. Przez to mniej osób nas odwiedza, znajomi się wykruszają. Sugerowano mi nawet, aby zorganizować Poli indywidualne nauczanie. Ale ona chce się spotykać i bawić z innymi dziećmi. Agnieszka Paraluk: - Michał jest chudziutki, ale to twardy chłopak. Żywiołowy i energiczny. Robi fikołki na kanapie. Planujemy aby we wrześniu poszedł do przedszkola. Ale kiedy go kąpię, odruchowo sprawdzam, czy ma różowe paznokcie. Niby żyjemy normalnie, ale siedzimy na tykającej bombie. Mamy dzieci z jedną z najpoważniejszych wad serca. Kilkanaście lat temu nikt by nie pomyślał, aby je operować. Dziewczyny, które już w ciąży wiedziały, jaką wadę będzie mieć dziecko, stawały przed pytaniem, czy urodzić. Lekarze często sugerują w takich przypadkach aborcję. Karolina Zawadzka: - Nie znamy dnia ani godziny. Czasami naprawdę trudno poradzić sobie z myślami. Dzieci z takimi serduszkami leczone są paliatywnie. Nikt dokładnie nie wie, jakie są ich rokowania. W przyszłości jedyną szansą może być dla niech przeszczep. Oby rosły jak największe, łatwiej wtedy o serce. Serduszka z Prokocimia Rok temu, rodzicie, których dzieci przyszły na świat z wrodzonymi wadami serca, i którzy trafili do Uniwersyteckiego Szpitala Dziecięcego w Krakowie, postanowili założyć Stowarzyszenie Rodziców Dzieci z Wrodzonymi Wadami Serca przy USD w Krakowie - Prokocimiu „Serduszka z Prokocimia”. Na honorowego patrona wybrali dr hab. Tomasza Mroczka. Panie Agnieszka i Karolina są pośród 21 członków-założycieli. Pomysł ten zrodził się z potrzeby serca, z wdzięczności i poczucia, że zwykłe słowo dziękuję nie wystarczy - piszą rodzice. Wszyscy zaufaliśmy wybitnym specjalistom - lekarzom i pielęgniarkom - z Kliniki Kardiologii i Kardiochirurgii Dziecięcej, którzy dali nam nadzieję nie tylko na to, że nasze dzieci będą żyły, ale również na to, że będą się śmiały, bawimy, biegały, rozrabiały. Dziś rodzice chcą pomagać rodzinom dzieci objętych leczeniem na oddziale kardiologii i kardiochirurgii, organizować akcje na rzecz dzieci, które przebywają w szpitalu, a także wspomagać kierownictwo oddziałów w pozyskiwaniu funduszy na zakup niezbędnego wyposażenia i sprzętu medycznego. 23 stycznia br. nastąpiło w szpitalu symboliczne przecięcie wstęgi do zmodernizowanego budynku A, tzw. Okrąglaka - jednej z najstarszych części placówki w Prokocimu. Do wyremontowanych pomieszczeń wkrótce zostaną przeniesieni pacjenci z pięciu oddziałów, w tym kardiologii. Dzięki rozbudowie zyskano około 1000 m2 dodatkowej przestrzeni. Mają się tam znaleźć dyżurki lekarskie, pomieszczenia biurowe, pokoje nauki i zabaw dla dzieci oraz pomieszczenia socjalne dla rodziców. Stowarzyszenie postanowiło zorganizować zbiórkę na zakup aparatów, które służą do monitorowania parametrów i wspomagania chorych. Potrzebne są pulsoksymetry, kardiomonitory, wagi czy termometry, które szybko się zużywają i wymagają ciągłej wymiany. Zakup tylko kilku podstawowych urządzeń to koszt kilkudziesięciu tysięcy złotych. Kwotę, którą „Serduszkom z Prokocimia” uda się zebrać, obiecała podwoić Fundacja Serca Dziecka. Każdy, kto chciałby wspomóc akcję może to zrobić na stronie internetowej Zbiórka trwa do końca lutego. Dwumiesięczny Maksymilian ma wrodzoną wadę serca. Decyzja o tym, jak powinno być leczone dziecko, miała zapaść 26 maja podczas badania u kardiologa. Wizyta jednak została odwołana, ponieważ lekarz musiał dostosować się do rozporządzenia Ministerstwa Zdrowia i ograniczyć praktykę tylko do jednej placówki. Jak się okazało, żadna inna przychodnia nie mogła przyjąć dziecka. - Zostaliśmy pozostawieni sami sobie — mówią zrozpaczeni rodzice. Postanowiliśmy interweniować! I... Udało się, NFZ wyznaczył nowy termin wizyty i to nawet wcześniejszy niż pierwotnie. spis treści 1. Koronawirus. Odwołanie planowanych wizyt 2. Inne choroby "nie przeczekają" epidemii 3. Interwencja w sprawie Maksymiliana Sakowicza 4. Teleporady zamiast wizyty 5. Koronawirus. Ograniczenia dla lekarzy rozwiń 1. Koronawirus. Odwołanie planowanych wizyt W serduszku Maksymiliana brakuje fragmentu przegrody. Wadę tę wykryto tuż po urodzeniu się dziecka. Dwumiesięczny Maksymilian ma wrodzoną wadę serca (Prywatne archiwum) - Lekarze powiedzieli nam, że ta wada może zniknąć sama z siebie. Ale jeśli tak się nie stanie, to potrzebne będzie leczenie, a w najgorszym przypadku nawet operacja. Dlatego wynik badania echa serca był dla nas kluczowy – opowiada Łukasz Sakowicz, ojciec Maksymiliana. Już na samym początku rodzice Maksymiliana mieli problem z zapisaniem się na wizytę do kardiologa. Najbliższy termin badania wyznaczono na 26 maja. – Tu ważny jest czas, dziecko musi zostać zbadane między drugim a trzecim miesiącem życia. Nasz synek już ma prawie trzy miesiące, więc wizyta wyznaczona na koniec maja i tak była na styk – tłumaczy Łukasz. Zobacz film: "Koronawirus u dzieci - nie mają objawów, ale są cichymi nosicielami (WIDEO)" Wykonanie echa serca małego Maksymiliana jednak nagle zostało odwołane. Rodzice zostali poinformowani o tym za pomocą SMS-a. Jak czytamy w wiadomości, przyczyną odroczenia wizyty jest rozporządzenie Ministerstwa Zdrowia, zgodnie z którym lekarze muszą ograniczyć swoją praktykę tylko do jednej placówki. Wizytę odwolano sms'em 2. Inne choroby "nie przeczekają" epidemii - W przychodni powiedzieli wprost, że nie wiedzą jak nam pomóc i że możemy zgłosić się ponownie w czerwcu – opowiada Łukasz. Zrozpaczeni rodzice Maksymiliana zaczęli dzwonić do pomorskiego Narodowego Funduszu Zdrowia (NFZ). - Myślałem, że podadzą nam jakieś konkretne informacje, kontakt do lekarza zastępczego czy innej placówki. Bylibyśmy gotowi pojechać nawet do innego miasta, byle trafić do specjalisty – opowiada Łukasz. Zamiast tego rodzice dostali od NFZ listę przychodni — ogólnodostępny spis placówek. - Obdzwoniłem je po kolei. W połowie przychodni nie odbierano telefonów. W drugiej połowie albo nie wykonywano takiego badania, albo nie przyjmowano nowych, tylko przypadki z zagrożeniem dla życia albo teleporady – opowiada Łukasz. – Byłem tym zszokowany, bo przecież mieszkamy w Gdyni, niby poziom opieki medycznej jest tu wysoki. Jednak zostaliśmy sami ze swoim problemem – dodaje. 3. Interwencja w sprawie Maksymiliana Sakowicza W sprawie Maksymiliana zainterweniowaliśmy w Narodowym Funduszu Zdrowia. Sylwia Wądrzyk, rzecznik NFZ, podkreśla, że placówka medyczna w przypadku odwołania wizyty czy badania powinna wskazać pacjentowi nowy termin. Dlaczego więc w tym przypadku było inaczej? Według rzecznika NFZ w woj. pomorskim zaszła pomyłka. - Faktycznie przychodnia odwoływała niektóre wizyty w związku z tym, że jeden z lekarzy musiał tymczasowo wybrać jedno miejsce pracy. Ale pacjentom proponowano alternatywne terminy wizyt - mówi Mariusz Szymański. - Dostałem od placówki potwierdzenie, że byli gotowi wykonać badanie dziecka nawet we wcześniejszym terminie. Być może rodzice zbytnio się pośpieszyli, zaczynając szukać pomocy na zewnątrz – zasugerował Szymański. 4. Teleporady zamiast wizyty Już następnego dnia po naszej interwencji, przychodnia skontaktowała się z rodzicami Maksymiliana i rzeczywiście zaproponowała wizytę we wcześniejszym terminie. Dziecko zostanie zbadane 21 maja przez zastępczego lekarza-kardiologa. - Bardzo się z żoną cieszymy! – mówi WP parenting Łukasz, tata Maksa, z wyraźną ulgą. Przypadek małego Maksymiliana z pewnością nie jest jedyny. Jak mówi Rafał Hołubicki, rzecznik Naczelnej Izby Lekarskiej, w związku z epidemią koronawirusa w Polsce, rząd podjął decyzję o wstrzymaniu planowych zabiegów i wizyt. - Przychodnie po prostu nie miały dostępu do niezbędnych środków ochrony indywidualnej – mówi Hołubicki. Większość więc oferowała pacjentom tylko teleporady. Osobiście przyjmowano tylko "nagłe przypadki". Ponieważ placówki nie dostały konkretnych wytycznych, to często wizyty wszystkich pacjentów bez bezpośredniego zagrożenia życia były odwoływane. - W tej chwili służba zdrowia jest powoli "odmrażana", ale pojawiło się rozporządzenie Ministerstwa Zdrowia, które zmusza medyków do ograniczenia wykonywania zawodu do jednego miejsca. Lekarze nie mają innego wyjścia, muszą dostosować się do obowiązującego prawa. Problem polega na tym, że ministerstwo wprowadzając nowe zasady, ogranicza pacjentom dostęp do lekarzy – podkreśla Hołubicki. 5. Koronawirus. Ograniczenia dla lekarzy Rozporządzenie Ministerstwa Zdrowia weszło w życie 28 kwietnia 2020 i de facto zakazuje ono lekarzom i pielęgniarkom podejmowania pracy w innych placówkach, jeśli w jakiś sposób są zaangażowanie w leczenie zakażonych koronawirusem. Wielu lekarzy uważa to rozporządzanie za absurdalnie. Faktycznie ryzyko rozprzestrzeniania koronawirusa przez personel szpitalny jest dosyć duże, ale równie skutecznie można je wyeliminować wprowadzając regularne testy. Naczelna Izba Lekarska już kilka razy apelowała do Ministerstwa Zdrowia, tłumacząc, że to rozporządzenie, nie tylko ogranicza wolność i prawa obywatelskie lekarzy. Powoduje też, że w wielu placówkach po prostu zabrakło lekarzy specjalistów. Odpowiedzi nie doczekali się do dzisiaj. Zobacz także: Gdy dziecko oddycha przez usta – logopeda określa możliwe przyczyny Masz newsa, zdjęcie lub filmik? Prześlij nam przez Rekomendowane przez naszych ekspertów polecamy Dzień dobry... Starasz się o maleństwo, wiesz, że zostaniecie rodzicami a może masz już dziecko? Poszukujesz informacji, chcesz się podzielić swoim doświadczeniem? Dołącz do naszej społeczności. Rejestracja jest bezpieczna, darmowa i szybka. A wsparcie i wdzięczność, które otrzymasz - nieocenione. Podoba Ci się? Wskakuj na pokład! Zamiast być gościem korzystaj z wszystkich możliwości. A jeśli masz pytania - pisz śmiało. Ania Ślusarczyk (aniaslu) Zaloguj Zarejestruj Dzisiaj Dzień Ojca i z tej okazji zapraszam cię do wysłuchania rozmowy, której bohaterem jest Patrick Ney. Psycholog, doradca rodzicielski, tata dwóch córeczek, urodzony w Anglii, co w tej historii ma również znaczenie ;) Posłuchaj rozmowy Natomiast o 17:00 zapraszam Cię na live z Agnieszką Hyży - porozmawiamy o rodzicielstwie, macierzyństwie i oczywiście o ojcostwie. O tym co robić z "dobrymi radami". Dołącz reklama Starter tematu ania_886 Rozpoczęty 4 Sierpień 2018 Tagi choroba ciąża ciąża niepewność brak szpital #1 Dzień dobry, Jestem w 22 tygodniu ciąży. U mojego dziecka zdiagnozowano poważną wadę wrodzoną, która na pewno będzie wymagała trudnej operacji niedługo po porodzie (do kilku dni). Ciążę należy regularnie monitorować (USG + echo serca co 2 tygodnie). Możliwe, choć odradzane, jeśli nie występuje zagrożenie dla życia, są interwencje prenatalne. Zastanawiam się, który ośrodek wybrać. Mieszkam na Śląsku. Polecano mi ICZMP (Instytut Centrum Zdrowia Matki Polki) w Łodzi, Instytut Matki i Dziecka w Warszawie oraz Centrum Zdrowia Dziecka w Warszawie. Prawdopodobnie wybrałabym Łódź, gdyby nie to, że konsultacje z lekarzami z tego ośrodka trochę mnie zaniepokoiły. Wydawało mi się, że od razu myślą o interwencji wewnątrzmacicznej, a czytałam, że to ogromne ryzyko i w moim przypadku interwencja byłaby zalecana tylko jako ostatnia deska ratunku. Podobnie radzą mi inni lekarze. Rozważam też opiekę Instytutu Matki i Dziecka. Wiem, że mają duże doświadczenie w takich przypadkach, jak mój i mogłabym tam urodzić, a niedługo później dziecko miałoby operację. Słyszałam też bardzo dobre opinie o Centrum Zdrowia Dziecka - że jest to ośrodek wyspecjalizowany w leczeniu wady mojego dziecka. Zapewnia też świetną opiekę już po porodzie i operacji. Dziecko może pozostać pacjentem przez wiele lat i ma zapewniony kompleksowy plan opieki. Wadą Centrum Zdrowia Dziecka jest to, że nie można tam urodzić, więc noworodek musi zostać dowieziony tam karetką z innego szpitala, a z tego co wiem, CZD znajduje się w odległej dzielnicy Warszawy, więc to może być odległość np. 30 km. Za Łodzią przemawia fakt, że wszystko jest w jednym miejscu. Dziecka nie trzeba przewozić do innego budynku. Szpital oczywiście też ma swoją renomę jeśli chodzi o leczenie wad płodu. Czy ktoś z Państwa miał podobne doświadcenia i leczył dziecko w Łodzi lub Warszawie? Zastanawiam się, jak w Łodzi wygląda opieka nad małym pacjentem. Moja córeczka będzie wymagała konsultacji onkologicznych, itp. prawdopodobnie przez kilka lat. Czy Matka Polka zapewnia równie dobrą opiekę na tym polu jak CZD? Dziękuję! reklama #2 A może napisz jaką konkretnie wadę ma Twoje dziecko łatwiej będzie doradzić #3 Też mam dziecko z wadą a właściwie wadami. Jestem pod opieką Instytutu Matki i Dziecka od 30 tygodnia i jestem bardzo zadowolona z lekarzy, ich podejścia, opieki. Tam będę rodzić i operować córeczkę. To już niedługo, bo za miesiąc. Jeśli chcesz, to podaj mi maila na priv lub pisz na priv. Co do operacji w łonie matki - konsultowałam. Ryzyko niepowodzenia jest za wysokie i zdecydowałabym się na poniesienie go tylko wtedy, gdyby wada stanowiła poważne zagrożenie dla życia dziecka. Pozdrawiam i życzę dużo sił do walki. #4 Nie mam porównania, jak wygląda to w innych szpitalach, wiem jednak, jak jest w Matce Polce, bo rodziłam tam we wrześniu ub. roku i tam operowana była moja córka. Przede wszystkim szpital ma świetnych lekarzy. Jest to naprawdę wyspecjalizowana kadra. Chirurdzy, kardiolodzy. Z tego co wiem, z powodzeniem wykonują wiele operacji wewnątrzmacicznych. Oczywiście najlepiej byś zebrała opinie o lekarzach zajmujących się wadami jakie ma Twoje dziecko, którzy pracują w danym szpitalu. Jak sama wspomniałaś w Matce Polce dobre jest to, że rodzisz w jednym budynku, a Twoje dziecko przebywa w budynku obok. O ile sale w budynku A są wyposażone w stare sprzęty i generalnie warunki są kiepskie, o tyle budynek B. posiada świetny sprzęt i aparaturę. Moja córka spędziła miesiąc na oiomie, jest to naprawdę dobrze wyposażony oddział. Sprzęty są nowe, a dzięki nim i umiejętnościom pracujących tam lekarzy szpital ratuje życie dzieciom nawet w beznadziejnych przypadkach. Będąc tam napatrzyłam się i nasłuchałam historii wielu naprawdę bardzo chorych dzieci, o których zdrowie lekarze walczyli przeróżnymi sposobami. Osobiście uważam, że szpital jest w porządku i tego typu miejsc powinno być więcej w Kraju. #5 Dziękuję bardzo za wiadomości To rzadko występująca wada - potworniak, ale wiem, że we wszystkich trzech szpitalach maja z nią doświadczenie i lekarze mają dobre opinie. Słyszałam jedną opinię ginekologa, specjalisty od badań prenatalnych, że lepiej tą konkretnie wadę operują w Centrum Zdrowia Dziecka niż w IMiD, ale rozmawiałam też z rodzicami bardzo zadowolonymi z opieki w IMiD. Dziękuję za słowa otuchy. Zyczę dużo zdrowia i trzymam kciuki Przyklejony

poród dziecka z wadą serca warszawa